Forum kinésthérapie en Belgique
Besoin de Kiné pour soin benevole ! |
Ed
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13-12-2007 08:58
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http://www.myspace.com/martineetshanna
http://www.myspace.com/asblvaincrelaneuroserpine
Je suis maman et je trouve anormal qu'une maman ait besoin de faire appel à un acte bénévole pour que des soins soit prodiguer à sa fille...
En espérant qu'en cette période qui se veut riche en partage et présents, un Kinésithérapeutes sera généreux ...
En vous remerciant par avance ....
Texte : bonsoir à tous mes ami(es)
quelques nouvelles de Shanna
j'ai hésité a vous écrire ce bulletins car je n'aime pas écrire les mauvaises nouvelles je ne veux pas tomber dans le mélodrame mais vous êtes tellement nombreux a me demander des nouvelles de ma petite puce shanna
je reviens de lennox et c pas brillant Shanna continue a ce dégrader
elle ne marche plus toute seule elle ne gère plus son coté gauche
elle lutte de toute c forces pour tenir le coup mais c un combat très dur contre cette maladie
Shanna est a bout de force et perd le moral
elle ce blottie dans mes bras et s'endort épuisée
ce weekend elle avait mal au articulations et a chaque fois que je la déplaçait elle criait
le problème c comme elle ne bouge pas beaucoup elle s'atrophie
aujourd'hui ça allait les neurologues lui donne des calmants et elle a de la kinésithérapie et de la psychomotricité ( je c pas comment ça s'écrit)
les neuros tente tout pour la stabilisé et cette fois les traitements ne réponde pas
je sens le personnel soignant très inquiet
mais vous me connaissez je ne baisse pas les bras je désespère pas ça va aller
g demander pour avoir shanna pour les fêtes et elle rentre le 21 et reste en famille jusqu'au 6 janvier
je suis presser de l'avoir pour Noël je la veut près de moi pour la rassurer et la bouster
je lance un appel si quelqu'un connaît un éducateur spécialisé de cette pathologie ou un kinésithérapeute bénévole 1 heure par jour et qui vient a domicile pour aidé shanna du 22 décembre au 6 janvier et qui habite bruxelles qu'il me contacte soit pas l'association soit direct sur myspace
http://www.myspace.com/martineetshanna
http://www.myspace.com/asblvaincrelaneuroserpine
je c que le mot bénévole va choqué certaines personne mais je n'ai pas de gros moyens
voila c pas des bonne nouvelles mais je suis certaine qu'elle va réussir a passer le cap je v la motiver et lui redonner le moral quand elle sera a la maison
et l'année prochaine quand tous c papiers c formulaires seront en ordres elle rentre définitivement a la maison et fini les hôpitaux
pleins de gros bisous à tous
merci pour tout vos messages de chaque jour
martine
Shanna est née à Uccle, le 20 août 1996…. Une petite fille comme les autres, avec ses rires et ses cris, d’une enfant tout à fait normale. Shanna comble de fierté sa maman, elle est une élève brillante à l’école, jusqu’au jour où, les 2 mains posées sur sa tête, elle exprime une douleur insoutenable. Sans aucune hésitation, Martine confie sa fille entre les mains d’une équipe de professeurs en neurologie, des Cliniques Universitaires de Saint-Luc. Le verdict tombe… Shanna (8 ans) est atteinte d’épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements ». Chaque jour, impuissante, Martine regarde, anéantie, « sa petite puce » se dégrader et se noyer dans un océan de démence. Une opération au cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptique est demandée par l’équipe en neurologie. Martine accepte, Shanna sera opérée avec succès le 22 mars 2006. Mais les nouvelles ne sont pas bonnes. La biopsie révèle que Shanna est atteinte d’une maladie causée par la protéine de Tau (une protéine toxique) qui détruit les cellules du cerveau. Un appel sera lancé dans différents pays par l’équipe du laboratoire de Saint-Luc et ceux de William Lennox pour connaître un cas similaire. Par ailleurs, une recherche génétique s’avère nécessaire. Un nom est donné à la maladie de Shanna : la neuroserpinopathie. Elle est un vieillissement du cerveau, une maladie dégénérative et incurable… Un gène défectueux transmet l’ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n’est connu à ce jour, la maladie est dite « orpheline ». Martine réalise que sa petite Shanna est prisonnière d’un monde qu’elle n’a pas choisi… Elle voudrait y entrer, comprendre « sa petite perle » et lui dire combien elle l’aime… Mais elle se rend compte qu’elle ne peut plus avancer que sur un chemin, qu’elle et Shanna, n’ont pas choisi. Le premier souhait de Martine, maman courageuse, est de trouver dans le monde entier un neurologue capable de soigner sa fille. Le cri de détresse de cette maman est très vite entendu par « Joe », une Française qui, tellement dévouée et émue, envoie un appel sur My Space et est aussitôt rejointe par de nombreux amis de diverses nationalités, dans ce combat pour Shanna. La chanteuse Shäni est profondément touchée par ce cas malheureux et sa manager prend contact avec Martine. Lors de leur rencontre, Martine est déterminée : elle veut aider la recherche et faire du combat de Shanna, un combat pour la vie. Apparaît alors la nécessité de créer une ASBL. Notre ASBL « Vaincre la neuroserpine » se met très vite en place, sous le marrainage de Shäni, chanteuse au grand c--ur. Notre association a pour buts, en dehors de toute espèce d’appartenance religieuse, philosophique ou politique : D’aider la recherche médicale sur une pathologie bien spécifique, la maladie orpheline, nommée la neuroserpinopathie, ou toute autre recherche qui présente un lien avec cette pathologie, et d’apporter son aide financière et morale à des cas spécifiques de neuroserpine. Le premier cas est Shanna, emblème de la présente association, née à Uccle le 20 août 1996 et traitée par l’hôpital William Lennox à Wavre et l’hôpital Saint-Luc à Bruxelles. L’association poursuit la réalisation de ses buts non lucratifs par tous moyens et notamment la diffusion d’informations sur la neuroserpinopathie, l’organisation de rencontres de sensibilisation, l’organisation d’événementiels, de colloques, l’exploitation de revues, journaux, lieux de convivialité, la création et la mise en vente de certains articles et objets, l’acceptation de dons, legs et subsides. .
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